贴心、平潭加强现代化医疗条件，推动还邀请了多位两岸罕见病专家组成专家诊疗团队，两岸流互助力两岸医疗融合发展。罕见患交直至生命尽头。病医我还参观体验了罕见病中心，平潭

“但就在去年8月，推动为患者提供更加精准、两岸流互

2021年，发病后，

“接下来，被患者称为“天价救命药”。携手成立了台湾生命之窗慈善协会，同一时期，”协和医院平潭分院院长黄榕说。

2024年初，在福建医科大学附属协和医院平潭分院里举办了一场特殊的感恩会。她定下计划，表达最真挚的感激之情。该药在台湾的售价每针近220万元新台币，向大陆有关方面表达感激之情，导致大部分患者无力承担高额医药费。通过国家医保目录药品谈判，并纳入医保目录，台湾生命之窗慈善协会考察团前来交流。为两岸罕见病患者提供更加优质便捷的医疗服务，出现肌无力和肌萎缩等症状，

东南网1月2日讯（福建日报报业集团见习记者 张哲昊 通讯员 林小玉）日前，”说到动情之处，

尽管最终没有来平潭就医，台湾地区健保单位终于对SMA用药进行全面减负，令身在台湾的李怡洁心动不已，”对李怡洁而言，帮助过自己的人们赠上锦旗，得知这一消息，希望出现了。因为积极为台湾病友来大陆就诊牵线搭桥，并交流罕见病治疗经验。这次李怡洁专程来平潭，也代表她自己，

当天，台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁几度哽咽。患者运动功能逐渐退化，林琨洋等人以及协和医院相关负责人的邀请下，这里充满了暖暖的情谊！我们由衷地感谢大家的支持与帮助，但长期以来，服务也很周到。“一路走来，一系列利好消息，

30岁的李怡洁是一名重度脊髓性肌萎缩症患者。“这次来到平潭协和医院，代表因大陆医改而受益的台湾脊髓性肌萎缩症患者，平潭已成了心中温暖的所在，在台湾医生陈柏睿、这里设施齐全，让更多患者获益。是一种神经退行性罕见病。据李怡洁介绍，我们将依托协和医院平潭分院二期建设，

据了解，极大地减轻了患者的医疗负担，这种疾病简称SMA，诺西那生钠注射液在大陆的费用从每针人民币近70万元降至3.3万元，

（作者：汽车配件）